Conselho global COVID-19 para pessoas com Esclerose Múltipla

Neste momento, no qual o mundo todo se encontra sob a ameaça do COVID-19 (novo CORONA VÍRUS) e que toda as informações e cuidados são mais do que necessários, importante compartilhar o texto abaixo extraído do site da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM – http://abem.org.br

COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões e vias aéreas. É causada por um novo coronavírus que foi detectado pela primeira vez em pessoas na China em dezembro de 2019 e desde então se espalhou para outras partes do mundo.

Atualmente, não há evidências de como o COVID-19 afeta pessoas com esclerose múltipla (EM). O conselho abaixo foi desenvolvido por neurologistas especializados em Esclerose Múltipla e  especialistas em pesquisa das organizações membros da Federação Internacional de esclerose Múltipla – MSIF **.

Este conselho será revisado e atualizado à medida que evidências sobre o COVID-19 estiverem disponíveis.

Conselhos para pessoas com EM

Pessoas com doenças pulmonares e cardíacas subjacentes e pessoas com mais de 60 anos têm mais chances de sofrer complicações e ficar gravemente doentes com o vírus COVID-19. Este grupo incluirá muitas pessoas vivendo com EM, especialmente aquelas com complicações adicionais de saúde, problemas de mobilidade e aquelas que fazem alguns tratamentos.

Todas as pessoas com EM são aconselhadas a prestar atenção especial às diretrizes para reduzir o risco de infecção com COVID-19. As pessoas idosas com EM, especialmente aquelas que também têm doenças pulmonares ou cardíacas, devem tomar cuidado extra para minimizar sua exposição ao vírus. As recomendações da Organização Mundial da Saúde incluem:

  • Lave as mãos com frequência com água e sabão ou com um sabonete à base de álcool
  • Evite tocar nos olhos, nariz e boca, a menos que suas mãos estejam limpas
  • Tente manter pelo menos 1 metro de distância entre você e os outros, principalmente aqueles que tossem e espirram.
  • Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou tecido flexionado
  • Pratique a segurança alimentar usando diferentes tábuas de cortar carne crua e alimentos cozidos e lave as mãos entre o manuseio

Além disso, recomendamos que as pessoas com EM:

  • Evite reuniões e multidões públicas
  • Evite usar o transporte público sempre que possível
  • Sempre que possível, use alternativas para consultas médicas de rotina presenciais (por exemplo, consultas por telefone

Cuidadores e familiares que moram ou visitam regularmente uma pessoa com EM também devem seguir estas recomendações para reduzir a chance de levar a infecção por COVID-19 para casa.

Conselhos sobre Tratamentos para a Esclerose Múltipla

Muitos tratamentos para Esclerose Múltipla funcionam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para a EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações por uma infecção por COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interrupção do tratamento. Recomendamos que:

  • As pessoas com EM atualmente em tratamento continuam com seu tratamento.
  • As pessoas que desenvolvem sintomas de COVID-19 ou apresentam resultado positivo para a infecção discutem suas terapias com a EM com seu médico ou outro profissional de saúde familiarizado com seus cuidados.
  • Antes de iniciar qualquer novo tratamento, as pessoas com esclerose múltipla discutem com seu profissional de saúde qual terapia é a melhor escolha para seu curso e atividade da doença, tendo em vista o risco de COVID-19 na região

Aqueles que devem iniciar seu traamento, mas ainda não o fizeram, devem considerar a possibilidade de selecionar um tratamento que não reduza células imunes específicas (linfócitos). Os exemplos incluem: interferons, acetato de glatiramer ou natalizumab. Os medicamentos que reduzem os linfócitos em intervalos mais longos incluem alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe e rituximabe.

  • Os seguintes tratamentos orais podem reduzir a capacidade do sistema imunológico de responder a uma infecção: fingolimode, dimetil fumarato, teriflunomida e siponimod. As pessoas devem considerar cuidadosamente os riscos e benefícios de iniciar esses tratamentos durante a pandemia de COVID-19.
  • As pessoas com EM que estão atualmente tomando alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe, rituximabe, fingolimode, dimetil fumarato, teriflunomida ou siponimode e que vivem em uma comunidade com um surto de COVID-19 devem isolar o máximo possível para reduzir o risco de infecção.

As recomendações para adiar a segunda ou mais doses de alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe e rituximabe devido ao surto de COVID-19 diferem entre os países. As pessoas que tomam esses medicamentos e devem receber a próxima dose devem consultar seu profissional de saúde sobre os riscos e benefícios do adiamento do tratamento.

Conselhos sobre o Transplante

O transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas (aHSCT) inclui tratamento quimioterápico intensivo. Isso enfraquece gravemente o sistema imunológico por um período de tempo. As pessoas que foram submetidas a tratamento recentemente devem prolongar o período em que permanecem isoladas durante o surto de COVID-19. As pessoas que devem se submeter ao tratamento devem adiar o procedimento em consulta com seu profissional de saúde.

Conselhos para crianças ou mulheres grávidas com EM

No momento, não há conselhos específicos para mulheres com EM que estão grávidas. Há informações gerais sobre COVID-19 e gravidez no site do Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA.

Não há conselhos específicos para crianças com EM; eles devem seguir o conselho acima para pessoas com EM

The following individuals were consulted in the development of this advice:

*MS neurologists

Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – University of Pennsylvania, USA

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Professor Andrew Chan – Bern University Hospital, Switzerland

Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – FLENI, Argentina

Professor Giancarlo Comi – Università Vita Salute San Raffaele, Italy

Professor Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japan

Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Germany

Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, France

Professor Catherine Lubetzki – ICM, France

Professor Marco Salvetti – Sapienza University, Italy

Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Netherlands

Professor Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Denmark

Professor Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Lebanon

**MSIF member organisations

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – MS Society (UK)

Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Spain)

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol – National MS Society (US)

Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Germany)

Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Netherlands)

Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada

Nora Kriauzaitė – European MS Platform

Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Switzerland)

Marie Lynning – Scleroseforeningen (Denmark)

Dr Julia Morahan – MS Research Australia

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France)

Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Italy)

This statement was agreed on 13th March 2020

 

FONTE: http://abem.org.br/27253-2/

FELIZ 2020! Bençãos!

“Quem teve a ideia de cortar o tempo em fatias,

a que se deu o nome de ano,

foi um indivíduo genial.

Industrializou a esperança,

fazendo-a funcionar no limite da exaustão.

Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar

e entregar os pontos.

Aí entra o milagre da renovação

e tudo começa outra vez, com outro número

e outra vontade de acreditar

que daqui para diante tudo vai ser diferente.

Para você, desejo o sonho realizado,

o amor esperado,

a esperança renovada.

Para você, desejo todas as cores desta vida,

todas as alegrias que puder sorrir,

todas as músicas que puder emocionar.

Para você, neste novo ano,

desejo que os amigos sejam mais cúmplices,

que sua família seja mais unida,

que sua vida seja mais bem vivida.

Gostaria de lhe desejar tantas coisas…

Mas nada seria suficiente…

Então desejo apenas que você tenha muitos desejos,

desejos grandes.

E que eles possam mover você a cada minuto

ao rumo da sua felicidade.”

(Carlos Drummond de Andrade)

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Quadro pintado por Lais Sodré Kropf Soares

Sobre a vitamina D – e outras respostas

Quero agradecer a todos que têm deixado comentários aqui. Algumas das experiências, dúvidas e sugestões compartilhadas, acredito que interessem a mais pessoas, como é o caso da vitamina D. Por isso, resolvi responder numa postagem só.

Como sempre digo, não tenho autoridade para indicar nenhum tratamento. Faço o convencional, com Copaxone, que tem sido bom para mim. Muita gente me escreve sugerindo o tratamento com a vitamina D, mas cada organismo é um. Tenho amigos que fizeram, com resultados diversos. O importante é estar bem. Torço para que cada um, com seu tratamento, possa ter uma vida com qualidade.

# Outras respostas:

Gabriel Rodrigues dos Santos
Ana, sempre acompanhei teu trabalho e também sou portador de esclerose múltipla desde de 2010, tinha 12 anos na época. Hoje não faço mais o tratamento que é cedido pela farmácia do governo do estado e sim com a vitamina D que me permitiu ter uma vida mais tranquila.
– Oi, Gabriel! Obrigada pela sua mensagem. Fico muito feliz por saber que você está bem. Torço para que você continue saudável, cheio de vida. Você é muito jovem e tem muito ainda pela frente para fazer. Um grande abraço!

Talita Costa
Eu sempre fui diferente no meio dos portadores 27 anos, 12 de diagnostico nenhuma sequela! Falar isso já até me trouxe problemas como tipo: “sério, se acha melhor que nós, então me fechei! Bom saber que você também tem uma forma de esclerose como a minha ” mais na dela” também espero uma perda cognitiva bem lenta pra viver essa vida!
– Oi, Talita! Bacana ler suas palavras. Que bom que a sua esclerose é mais amena, não é tão agressiva. Existem graus diferentes de esclerose múltipla, isso é muito bem explicado no texto do dr. Drauzio Varella que compartilhei aqui no blog, na aba “O que é a esclerose múltipla?”, em que ele fala muito bem das diferentes manifestações da doença. Fora isso tem a manifestação em cada organismo.
Eu acho que a notícia de que alguém está bem é sempre bem-vinda e esperançosa. Nós já temos muitos lugares em que as pessoas contam que não estão bem e relatam problemas. A ideia aqui é contar o que tem nos ajudado. E que as pessoas possam ler e se beneficiar disso. Fico muito feliz por você! Continue comentando aqui. Um abraço grande!

Sheila M Carvalho
Oi Ana, estou torcendo por você. Há dois anos tenho estudado muito sobre a esclerose múltipla e graças a Deus existe pessoas como o Dr. Cícero Galle Coimbra e o protocolo com altas doses de vitamina D. Eu já chorei muito lendo os relatos dos pacientes que a doença entrou em remissão. Tudo de melhor para você! _/_
– Sheila, querida, sempre fico feliz ao saber das pessoas que estão em remissão, que elas estão conseguindo viver bem. E que a gente pode dar dicas de coisas que nos fizeram bem: músicas, coisas ligadas à arte.

Maria Marques
Adoro a Ana Beatriz e resolvi conhecer o blog pq tenho uma conhecida com esclerose múltipla, mas nem ela nem a família falam do assunto!
– Oi, Maria! Bacana você se interessar pela sua amiga, isso é uma prova de amizade. Mas a gente também tem que respeitar quando o outro não quer falar sobre o assunto. Provavelmente é porque ele está melhor assim. Você querer se informar é bacana porque, além de ser uma demonstração de carinho, você entende melhor o que sua amiga tem. A gente tem só que respeitar quem não quer falar, que está descobrindo ainda qual tipo de EM tem. Às vezes a questão não é o tipo de esclerose múltipla, mas é que o impacto que ela tem sobre a vida de cada pessoa é diferente. Então a gente precisa olhar pra vida daquela pessoa e entender o impacto que aquilo tem pra ela para além do diagnóstico.