Matéria da coluna Patrícia Kogut no jornal O Globo: CORONAVÍRUS: COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, ANA BEATRIZ NOGUEIRA REDOBRA CUIDADOS

Ana Beatriz Nogueira não descuida da saúde. Tanto que, desde que foi diagnosticada com esclerose múltipla em sua forma surto-remissão, em 2009, quando fazia “Caminho das Índias”, nunca faltou a um dia de trabalho. Ela mantém hábitos saudáveis, se alimenta bem e faz exercícios regularmente. Em tempos de pandemia de coronavírus, os cuidados redobraram:

– A minha doença é benigna. Perguntei ao médico se o perigo é maior. Ele disse que não, que a chance de contaminação é igual à de todas as pessoas. Mas que quem tem algo crônico, e isso inclui ainda os diabéticos, os portadores de HIV e outros, pode ter mais dificuldade de se recuperar da gripe. Então, vale ficar de olho nos perigos.

Para evitar o contágio, a atriz tem ficado em casa, na Gávea, na Zona Sul do Rio. Mas precisou visitar a mãe, que se acidentou. E não pensou duas vezes.

– Fui de máscara e luvas pela rua. Sei que a máscara não é para quem não está gripado, mas eu prefiro pecar pelo excesso do que ser relaxada. Acho que a ficha de muita gente ainda não caiu. Mas fiquei feliz com a iniciativa da Globo de interromper as gravações das novelas para proteger os funcionários – conta ela, que viverá a mãe de Cauã Reymond na novela “Um lugar ao Sol”.

E encerra:

Eu também lavo a mão 300 vezes e passo álcool em gel outras 300.

Está certa ela, não é?

 

FONTE: https://kogut.oglobo.globo.com/noticias-da-tv/noticia/2020/03/coronavirus-com-esclerose-multipla-ana-beatriz-nogueira-redobra-cuidados.html

Conselho global COVID-19 para pessoas com Esclerose Múltipla

Neste momento, no qual o mundo todo se encontra sob a ameaça do COVID-19 (novo CORONA VÍRUS) e que toda as informações e cuidados são mais do que necessários, importante compartilhar o texto abaixo extraído do site da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM – http://abem.org.br

COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões e vias aéreas. É causada por um novo coronavírus que foi detectado pela primeira vez em pessoas na China em dezembro de 2019 e desde então se espalhou para outras partes do mundo.

Atualmente, não há evidências de como o COVID-19 afeta pessoas com esclerose múltipla (EM). O conselho abaixo foi desenvolvido por neurologistas especializados em Esclerose Múltipla e  especialistas em pesquisa das organizações membros da Federação Internacional de esclerose Múltipla – MSIF **.

Este conselho será revisado e atualizado à medida que evidências sobre o COVID-19 estiverem disponíveis.

Conselhos para pessoas com EM

Pessoas com doenças pulmonares e cardíacas subjacentes e pessoas com mais de 60 anos têm mais chances de sofrer complicações e ficar gravemente doentes com o vírus COVID-19. Este grupo incluirá muitas pessoas vivendo com EM, especialmente aquelas com complicações adicionais de saúde, problemas de mobilidade e aquelas que fazem alguns tratamentos.

Todas as pessoas com EM são aconselhadas a prestar atenção especial às diretrizes para reduzir o risco de infecção com COVID-19. As pessoas idosas com EM, especialmente aquelas que também têm doenças pulmonares ou cardíacas, devem tomar cuidado extra para minimizar sua exposição ao vírus. As recomendações da Organização Mundial da Saúde incluem:

  • Lave as mãos com frequência com água e sabão ou com um sabonete à base de álcool
  • Evite tocar nos olhos, nariz e boca, a menos que suas mãos estejam limpas
  • Tente manter pelo menos 1 metro de distância entre você e os outros, principalmente aqueles que tossem e espirram.
  • Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou tecido flexionado
  • Pratique a segurança alimentar usando diferentes tábuas de cortar carne crua e alimentos cozidos e lave as mãos entre o manuseio

Além disso, recomendamos que as pessoas com EM:

  • Evite reuniões e multidões públicas
  • Evite usar o transporte público sempre que possível
  • Sempre que possível, use alternativas para consultas médicas de rotina presenciais (por exemplo, consultas por telefone

Cuidadores e familiares que moram ou visitam regularmente uma pessoa com EM também devem seguir estas recomendações para reduzir a chance de levar a infecção por COVID-19 para casa.

Conselhos sobre Tratamentos para a Esclerose Múltipla

Muitos tratamentos para Esclerose Múltipla funcionam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para a EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações por uma infecção por COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interrupção do tratamento. Recomendamos que:

  • As pessoas com EM atualmente em tratamento continuam com seu tratamento.
  • As pessoas que desenvolvem sintomas de COVID-19 ou apresentam resultado positivo para a infecção discutem suas terapias com a EM com seu médico ou outro profissional de saúde familiarizado com seus cuidados.
  • Antes de iniciar qualquer novo tratamento, as pessoas com esclerose múltipla discutem com seu profissional de saúde qual terapia é a melhor escolha para seu curso e atividade da doença, tendo em vista o risco de COVID-19 na região

Aqueles que devem iniciar seu traamento, mas ainda não o fizeram, devem considerar a possibilidade de selecionar um tratamento que não reduza células imunes específicas (linfócitos). Os exemplos incluem: interferons, acetato de glatiramer ou natalizumab. Os medicamentos que reduzem os linfócitos em intervalos mais longos incluem alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe e rituximabe.

  • Os seguintes tratamentos orais podem reduzir a capacidade do sistema imunológico de responder a uma infecção: fingolimode, dimetil fumarato, teriflunomida e siponimod. As pessoas devem considerar cuidadosamente os riscos e benefícios de iniciar esses tratamentos durante a pandemia de COVID-19.
  • As pessoas com EM que estão atualmente tomando alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe, rituximabe, fingolimode, dimetil fumarato, teriflunomida ou siponimode e que vivem em uma comunidade com um surto de COVID-19 devem isolar o máximo possível para reduzir o risco de infecção.

As recomendações para adiar a segunda ou mais doses de alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe e rituximabe devido ao surto de COVID-19 diferem entre os países. As pessoas que tomam esses medicamentos e devem receber a próxima dose devem consultar seu profissional de saúde sobre os riscos e benefícios do adiamento do tratamento.

Conselhos sobre o Transplante

O transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas (aHSCT) inclui tratamento quimioterápico intensivo. Isso enfraquece gravemente o sistema imunológico por um período de tempo. As pessoas que foram submetidas a tratamento recentemente devem prolongar o período em que permanecem isoladas durante o surto de COVID-19. As pessoas que devem se submeter ao tratamento devem adiar o procedimento em consulta com seu profissional de saúde.

Conselhos para crianças ou mulheres grávidas com EM

No momento, não há conselhos específicos para mulheres com EM que estão grávidas. Há informações gerais sobre COVID-19 e gravidez no site do Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA.

Não há conselhos específicos para crianças com EM; eles devem seguir o conselho acima para pessoas com EM

The following individuals were consulted in the development of this advice:

*MS neurologists

Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – University of Pennsylvania, USA

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Professor Andrew Chan – Bern University Hospital, Switzerland

Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – FLENI, Argentina

Professor Giancarlo Comi – Università Vita Salute San Raffaele, Italy

Professor Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japan

Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Germany

Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, France

Professor Catherine Lubetzki – ICM, France

Professor Marco Salvetti – Sapienza University, Italy

Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Netherlands

Professor Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Denmark

Professor Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Lebanon

**MSIF member organisations

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – MS Society (UK)

Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Spain)

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol – National MS Society (US)

Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Germany)

Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Netherlands)

Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada

Nora Kriauzaitė – European MS Platform

Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Switzerland)

Marie Lynning – Scleroseforeningen (Denmark)

Dr Julia Morahan – MS Research Australia

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France)

Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Italy)

This statement was agreed on 13th March 2020

 

FONTE: http://abem.org.br/27253-2/

Recomendação Mundial sobre a nova epidemia COVID-19 para pacientes com Esclerose Múltipla

A MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) emitiu um comunicado Global sobre os cuidados e recomendação frente ao COVID-19

Assista com bastante atenção e compartilhe este vídeo super importante feito pelo médico neurologista Guilherme Sciascia do Olival, coordenador do centro de reabilitação da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

 

 

Vídeo pertencente à Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM que atende pacientes de Esclerose Múltipla de todo o Brasil – site: http://abem.org.br/

Fonte: https://www.instagram.com/p/B9zrA-oFH5I/

Coronavírus e Esclerose Múltipla

Vídeo super importante feito pelo médico neurologista Guilherme Sciascia do Olival, coordenador do centro de reabilitação da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, falando sobre o coronavírus e se este possui alguma complicação para pessoas com Esclerose Múltipla

 

 

Vídeo pertencente à Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM que atende pacientes de Esclerose Múltipla de todo o Brasil – site: http://abem.org.br/

Fonte do vídeo: http://www.instagram.com/p/B9kPFFsl5OQ/

A aprovação de medicamentos para esclerose múltipla pelo CONITEC e a realidade brasileira

Por João Roberto Lima Paulon

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), criada pela Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011, que dispõe sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), é um órgão colegiado de caráter permanente, integrante da estrutura regimental do Ministério da Saúde, tem por objetivo assessorar o Ministério nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, bem como na constituição ou alteração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.

Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são os documentos oficiais do SUS para estabelecer os critérios para o diagnóstico de uma doença ou agravo à saúde; o tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, quando couber; as posologias recomendadas; os mecanismos de controle clínico; e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos a serem seguidos pelos gestores do SUS.

O objetivo de um PCDT é garantir o melhor cuidado de saúde possível diante do contexto brasileiro e dos recursos disponíveis no Sistema Único de Saúde, de forma a garantir sua sustentabilidade. Podem ser utilizados como materiais educativos aos profissionais de saúde, auxílio administrativo aos gestores, regulamentação da conduta assistencial perante o Poder Judiciário e explicitação de direitos aos usuários do SUS.

Os PCDT devem incluir recomendações de diagnóstico, condutas, medicamentos ou produtos para as diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde de que se tratam, bem como aqueles indicados em casos de perda de eficácia e de surgimento de intolerância ou reação adversa relevante, provocadas pelo medicamento, produto ou procedimento de primeira escolha. A nova legislação reforçou a utilização da análise baseada em evidências científicas para a elaboração dos PCDT, explicitando os critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade para a formulação das recomendações sobre intervenções em saúde.

Para a constituição ou alteração dos PCDT, a Portaria GM n° 2.009 de 2012 instituiu na CONITEC uma Subcomissão Técnica de Avaliação de PCDT, com as competências de definir os temas para novos PCDT, acompanhar sua elaboração, avaliar as recomendações propostas e as evidências científicas apresentadas, além da revisão periódica dos PCDT vigentes, em até dois anos. A Subcomissão Técnica de Avaliação de PCDT é composta por representantes de Secretarias do Ministério da Saúde interessadas na elaboração de diretrizes clínicas: Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Secretaria Especial de Saúde Indígena e Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos.

Recentemente, o Ministério da Saúde tornou pública em 06 de abril deste ano (2018), a portaria de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Esclerose Múltipla.

Foram incluídos nesta portaria o Aubágio (Teriflunomida) e o Tecfidera (Fumarato de dimetila) que antes eram disponibilizados através do Poder Judiciário, considerando que ambos os medicamentos já estavam aprovados pela ANVISA.

Como acompanhamos a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla desde 2009, verificamos várias inclusões de medicamentos, entre eles o Fingolimode, que embora tenha sido incluído em 2016, são necessárias e abundantes as ações judiciais para garantir a efetivação da política pública aprovada, pois em nossa experiência de acompanhar os casos verificamos que se tornou a regra a falta do medicamento, mesmo os aprovados pelo CONITEC.

O aumento crescente de demandas para os novos medicamentos em comparação a compra realizada, a falta de uma projeção de aumento de demanda e falta de planejamento para novas compras são alguns dos problemas verificados.

Independentemente se a política pública é oficializada ou é através de decisões individuais, tudo se redunda em um processo de compra, e se não há verba alocada ou interesse do gestor para dar andamento aos processos, haverá falta do medicamento e o acompanhamento judicial continuará sendo necessário.

Para se ter uma ideia, desde 2015 existe um processo no Estado do Rio de Janeiro para garantir o Fampyra (Fampridina) aos pacientes com dificuldades de deambulação e até hoje nenhum comprimido foi entregue. Os pacientes conseguem acesso ao medicamento mediante sequestro de valores do Estado do Rio de Janeiro.

E este quadro da falta de medicamentos vai se tornar mais agudo com a aprovação da Emenda Constitucional 95 que limita por 20 (vinte) anos os gastos públicos de saúde.

Fonte: http://www.paulon.adv.br/a-aprovacao-de-medicamentos-para-esclerose-multipla-pelo-conitec-e-a-realidade-brasileira/